Terkena Sakit Langka, Daging Bisa Berubah Jadi Tulang

Semua orang pernah mengalami luka memar dan benjolan karena berbagai macam penyebab seperti terjatuh dan terantuk. Namun, bagi Lucy Pratt, sedikit luka saja adalah sebuah mimpi buruk.

Wanita 25 tahun ini memiliki kondisi langka yang mengubahnya bak sebuah patung. Sebabnya, dagingnya bisa berubah menjadi tulang. Bahkan hanya sedikit tepukan ringan di kulit bisa mempercepat pembekuan daging menjadi tulang.

Sekarang, Pratt bahkan tak dapat menggerakkan lehernya. Pergerakan rahangnya terbatas, dan dia tak mampu mengangkat tangan di atas kepalanya. Sebuah tulang berbentuk pita besar juga telah terbentuk di seluruh punggungnya. Pratt dan para dokter kini berpacu dengan waktu demi menemukan obat sebelum tubuhnya terkunci dan berubah menjadi "patung".

Pratt yang berasal dari Stourbridge, West Midlands tetapi tinggal di London mengatakan, "Kondisi ini progresif, sehingga makin hari makin buruk. Saya mencoba untuk tidak berpikir tentang masa depan. Tak ada gunanya berpikir demikian," ungkapnya.

Di tengah perjuangan dengan penyakit misterius ini, ada satu ketakutan terbesar Pratt, "Saya tidak ingin berada di kursi roda. Saya mencintai kebebasan saya."

Kondisi Pratt dikenal dengan nama Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), yang membuat penderitanya sulit mengerjakan tugas sehari-hari. Akibat kondisinya, Pratt tidak dapat mengemudi, berjuang saat berpakaian dan bahkan menyisir rambut.

FOP adalah sebuah kondisi langka, yang biasanya terdeteksi sejak usia balita. Namun, pada kasus Pratt, tak ada gejala hingga usianya 15 tahun. Di Inggris penderitanya tercatat hanya 45 orang.

"Saya merasa sehat hingga suatu hari terjatuh dan sebuah benjolan besar muncul di punggungku, tepat di seberang belikat saya." katanya.

Benjolan yang membengkak juga terjadi pada telapak tangannya. "Rasanya sangat menyakitkan," katanya seperti dikutip Dailymail.

Setelah beberapa hari, keluarganya memeriksakan Pratt ke dokter dan melakukan biopsi. Dokter mendiagnosisnya dengan necrotising myositis proliferatif sebelum akhirnya didiagnosis dengan FOP.

Kedua orangtuanya, Nick dan Sheryll diperingatkan agar Lucy menghindari hal-hal yang paling disukai anak seusianya, seperti berolahraga. Kendati sulit, Lucy berhasil menyelesaikan sekolah dan mendaftar di Universitas Oxford. Pratt kini bekerja penuh waktu di perusahaan biomedis.

Walaupun berjuang dengan kondisinya, ia berharap bisa hidup secara normal suatu hari nanti dan dapat memiliki anak-anak walapun peluangnya lebih kecil.

"Saya ingin anak, tapi dokter berkata kesempatan saya hanya 50/50 karena FOP. Saya berharap saat punya anak nanti, akan ada obat bagi penyakit ini."

Ibu Lucy, Sheryll Hadley, 54, yang adalah ketua amal FOP Inggris, mengatakan bangga dengan sikap positif putrinya."Dia melakukan apa yang bisa dilakukan. Dia selalu memiliki sifat seperti itu."

Profesor Paul Wordsworth, seorang ahli FOP dari Oxford University, mengatakan, "FOP adalah kondisi yang paling melemahkan yang pernah saya tangani. Penderitanya bisa mengembangkan tulang dari jaringan eksternal yang membuat mereka menjadi seperti patung."

Dia menambahkan, "Mengisolasi gen yang menyebabkan pembekuan daging dan jaringan eksternal, sebuah terobosan untuk menghentikan pertumbuhan tulang dan mencegah penyebaran penyakit ini," ujarnya.*

Baca juga:

• Kena Sindroma Langka, Bisa Meninggal Bila Dicium

ess7p331119tjulsocrylrj91jt9li3/0w/30.3sju4jro2vo4ls2yor:4o2io:lr:2tlvo9es8y